Mejorando La Calidad de Vida Para Latinas con Cáncer de Seno

WASHINGTON, DC—Ivis Sampayo solo tenía 38 años de edad con dos hijos menores cuando le diagnosticaron el cáncer de seno. Se sometió a una cirugía y nueve meses de quimioterapia, que la debilito y le causó la pérdida de su pelo. Su esposo fue un gran apoyo, pero "hay cosas que escondí de mi marido porque no quería asustarlo más," Sampayo nos comentó.

El origen étnico de Sampayo probablemente jugó un papel en su discreción. Aunque nació en Nueva York, sus padres vinieron de Puerto Rico. "El patrimonio cultural es proteger a nuestra familia", dice ella. "Por lo tanto, no compartimos  nuestros sentimientos. Todavía lo hago.”

Sampayo recibió mucho apoyo de su familia y de su comunidad.  También tuvo buen acceso a asistencia médica. Pero esa no es la realidad de muchos de las 8.5 millones de Latinas en los Estados Unidos que son diagnosticadas con cáncer, dicen los investigadores, y cáncer de seno es el más común entre los diagnósticos.

Algunas de estas mujeres viven lejos de la familia, y y muchas de ellas enfrentan barreras lingüísticas, literarias y económicas. Esos factores, a menudo acompañados de una creencia de que el cáncer es igual a muerte-puede conducir a un aumento de la angustia para las latinas y sus familias, por lo que su recuperación sea más.

De hecho, los estudios han demostrado que entre los sobrevivientes de cáncer de seno, las latinas experiencian más depresión, dolor, fatigues y también tienen relaciones tensas con sus esposos y otros miembros de la familia en comparación a los sobrevivientes no latinas. Sin embargo, pocos estudios han analizado las intervenciones que pueden ayudar.

Implicación de los pacientes es de valor incalculable

Ahora, Sampayo es un co-investigadora en un nuevo estudio financiado por PCORI para entender si la participación en grupos de apoyo culturalmente apropiados – para prevenir cualquier estigmas culturales-mejora la calidad de vida de las Latinas sobrevivientes de cáncer de seno y sus cuidadores. Kristi Graves, PhD, de la Universidad de Georgetown en Washington, DC, está dirigiendo el estudio.

El equipo de investigación define un "sobreviviente", como cualquier mujer que haya sido diagnosticada con cáncer de seno, independientemente de la etapa o el tiempo transcurrido desde el diagnóstico. El contenido del taller se basa en un programa desarrollado por los supervivientes y los profesionales de salud mental, de Washington, DC y una organización de apoyo a paciente de cáncer- Nueva Vida.

Miembros de la organización le pidieron Graves que evaluara el proyecto. Sobrevivientes de cáncer de seno proporcionan información crítica para el nuevo estudio. Socio comunitario, Margaret Darling, dice a través de la información de los sobrevivientes, "realmente tuvimos una idea de problemas y preocupaciones a que se enfrentaban. Esta intervención se centra en los temas más importantes para ellos".

"Hacer que los pacientes contribuyan al diseño de la investigación es muy valioso, y en este proyecto, no podría haber sucedido de cualquier otra forma", dice Graves, que cuido de su madre, que murió de cáncer de seno en 2000 a los 55 años.

Nueva Vida es uno de las cuatro organizaciones basadas en la comunidad que servirá como sitios de estudio. Los demás son Latinas Contra Cáncer en San José, California, y Gilda's Club y SHARE en la Ciudad de Nueva York. Sampayo, quien ha trabajado en SHARE desde 1996 y ahora es su Directora de Programas - sirve como el investigadora principal del estudio en esta localidad.

El estudio incluye 100 Latinas sobrevivientes. Cada mujer se identifica con un cuidador - un marido, compañero, hijo adulto, otro miembro de la familia o amigo. Parejas de sobrevivientes y cuidadores serán elegidos al azar con atención habitual o a un taller especialmente diseñado. El taller se centrará en temas tales como mejorar la comunicación con la familia y los proveedores de servicios de salud, administrar efectos secundarios del tratamiento y la intimidad después del cáncer.

Incluso las mujeres tratadas hace mucho tiempo pueden seguir beneficiándose del apoyo, de acuerdo a Sampayo; los efectos secundarios pueden persistir por años, y siempre existe el temor de que el cáncer regrese. "Los miembros de nuestros grupos de apoyo son como familia y esperan con interés la interacción y la oportunidad de ayudarse unos a otros", ella añade.

Las sesiones serán dirigidas en español a menos que los miembros del grupo deciden de mutuo acuerdo que prefieren inglés. Sobreviviente y cuidadores asistirán a las sesiones al mismo tiempo pero en salas separadas, para que cada persona pueda expresar sus inquietudes sin preocuparse por disgustar su pareja.

Centrarse en los Cuidadores es Fundamental

Incluir cuidadores en este estudio es sumamente importante, ya que sus necesidades son frecuentemente insatisfechas, Sampayo dice.  El cuidador trata de ayudar y apoyar a los supervivientes, pero no están recibiendo el apoyo que necesitan", ella explica. "Pueden estar frustrados, cansados, asustados, pero no van a decir 'estoy tan asustado de que puedes morir, y tendré que criar a estos dos niños solo.' Estoy seguro que mi marido se sentía de esa manera."

Roberto Londoño, quien asistió a la Nueva Vida programa para cuidadores y quien ahora sirve como un socio en el estudio nos dijo: "Me dijeron cómo debo tratar a mi esposa. Me dijeron, que cuando ella llega a la casa, no tratarla como si está triste. Trátela como normal.” En cada sesión, le preguntaban cómo había ido y, a continuación, dar sugerencias prácticas, tal cómo y cuándo alimentar a su esposa.

Todos los talleres en el estudio, son dirigidos por profesionales de la salud mental o por entrenados sobrevivientes, ofrecerán el mismo contenido. Cuestionarios - creados con la contribución de los sobrevivientes – evaluaran la calidad de vida, la comunicación, la satisfacción con su tratamiento del cáncer, y las características del taller. Resultados del estudio serán compartidos a través de trabajos de extensión a más de 150 grupos locales y nacionales que ofrecen tratamiento y apoyo a miles de Latinas sobrevivientes de cáncer de seno y sus familias.

Graves dice que trabajar con sobrevivientes como Sampayo en este formato de estudio basado en la comunidad es más centrado en el paciente que cualquier investigación que había hecho antes.

"Antes, simplemente preguntábamos a la gente las preguntas qué nos parecían  importantes", dice Graves. "Este formato se ha volteado al revés. … Es un proceso dinámico en el que estamos constantemente aprendiendo lo que los sobrevivientes y los cuidadores necesitan y la mejor forma de responder a esas necesidades a través de la investigación".

Sampayo, a su vez, valora trabajar con una investigadora entrenada. "Kristi Graves entiende el aspecto investigativo de este estudio, y lo que necesita incluir, pero al mismo tiempo, ella está dispuesta a escuchar lo que tenemos: como nuestro conocimiento de la comunidad y temas de supervivencia." Londoño dice que esa parte del estudio ha sido "muy positiva… Para mi es una gran satisfacción que al nivel nacional, al nivel de todo la fundación, esto florece, y salga adelante."

Posted: February 20, 2014